Z jednych zajęć na drugie. Kalendarz wypełniony po brzegi. Długotrwały stres, niekończący się lęk, zawiedzione oczekiwania i dziecko, choć najważniejsze w procesie terapeutycznym, będące ledwie jego uzasadnieniem. To nie brzmi jak recepta na budowanie dobrych relacji. W istocie terapeutyczny maraton to przepis na katastrofę.

Kiedy w życiu rodziny pojawia się dziecko, na ogół wszystko inne traci na wartości i ważności. Nic więc dziwnego, że każde odstępstwo od rozwojowej normy budzi niepokój i obawy rodziców. W takiej sytuacji wizyta w poradni psychologiczno-pedagogicznej jest wysoce wskazana, ponieważ pozwala zweryfikować rzeczywisty stan rzeczy i daje szansę na podjęcie skutecznych działań dostosowanych do indywidualnych deficytów i potrzeb dziecka. Aby nadać im bieg, potrzebne jest…

…brzydkie słowo na „d” – diagnoza.

Budzi strach i respekt. Przynosi rozpacz i wytchnienie. Diagnoza. Słowo kojarzące się ze złowrogim aktem losu, który ma za zadanie wywrócić do góry nogami nie tylko życie dziecka, ale i jego najbliższych. Rodzice różnie reagują, gdy słyszą, że ich pociecha cierpi na zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dla niektórych oznacza to ulgę, ponieważ zaczynają lepiej rozumieć przyczynę specyficznych zachowań dziecka, które wreszcie zostały nazwane. Dla większości jest to jednak poważny szok, gdyż zderzają się z nową rzeczywistością, która całkowicie kwestionuje dotychczasowy styl życia oraz marzenia z nim związane. Rodzice stają w obliczu nagromadzonych emocji w postaci lęku, złości, smutku i poczucia winy, jak również niepewności oraz braku wiedzy. Choć reakcje na diagnozę mogą być zgoła różne, to w wielu przypadkach następstwa są takie same.

Niekończący się terapeutyczny maraton

Choć diagnoza to nie wyrok, o czym pisaliśmy już we wcześniejszym artykule, to zazwyczaj rodzice koncentrują wszystkie swoje siły i zasoby na działaniach mających na celu pomóc dziecku. Inwestują wszystkie środki emocjonalne i finansowe, aby dostosować pociechę do standardowego trybu rozwojowego. Szukają wsparcia u rozmaitych specjalistów, sięgają po zróżnicowane terapie w nadziei, że ta i kolejna przywróci im dziecko, jakie sobie wyobrażali i o jakim marzyli. Całkowicie zanurzają się w walce, która pochłania ich życie codzienne. Nie pozostawia nawet skrawka przestrzeni na radość, spontaniczność, odpoczynek czy spełnienie. Cały czas uginają się pod ciężarem presji, by robić więcej, i nadziei, że coś w końcu pomoże.

A co, jeśli to niemożliwe? Co, jeśli pewnych obiektywnych trudności czy przeszkód w rozwoju dziecka ze spektrum autyzmu nie da się pokonać?

– Z pewnością odpowiedzią na te pytania nie jest maraton terapeutyczny, który nie buduje relacji z dzieckiem i jego potrzebami. Zamiast tego podsyca on oczekiwania rodziców, ich lęki i ewentualne rozczarowanie kondycją pociechy. Maraton, w którym biorą udział rodzice i ich dzieci, przypomina wielki plan, którego rytm wyznacza niezwykle wymagający kalendarz, odzwierciedlający bezduszną obsługę samego procesu terapeutycznego. Jednocześnie pomiędzy wierszami terapii nie ma większej treści, nie ma sensu, nie ma prawdziwego życia, w stronę którego można byłoby się zwrócić. – zauważa Paweł Górny, dyrektor Niepublicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej „Otwarte Drzwi” .

Innymi słowy, to, co ma być dla dziecka źródłem ratunku, staje się przyczyną rozregulowania i jeszcze większej relacyjnej oraz komunikacyjnej przepaści między nim i rodzicami. Maraton terapeutyczny powoduje, że opiekunowie tracą z oczu najważniejsze – człowieka, który mierzy się z trudnościami w zakresie komunikacji i tworzenia satysfakcjonujących relacji.

– Zamiast gnać nieprzytomnie na kolejne zajęcia, czasami rodzice po prostu powinni się zatrzymać i zadać sobie pytanie, czy działania, które podjęli, służą zarówno dziecku, im samym oraz ich wzajemnej relacji. Rodzice nie powinni być terapeutami swoich dzieci. To, co mogą dla nich zrobić, to z nimi być, akceptować je takie, jak są i kochać je. Spędzać razem czas, tworzyć wspomnienia, przeżywać tu i teraz. Poznawać się i budować więź. Maraton terapeutyczny w żaden sposób tego nie oferuje. – dodaje Paweł Górny.

Pozbyć się złudzenia kontroli

To nieprawda, że każdy jest kowalem własnego losu. Natomiast faktem jest, że wobec losu nie jesteśmy bezbronni i wiele zależy od tego, jak zareagujemy na to, co w życiu spotyka nas i naszych bliskich. Tymczasem ulegamy złudzeniu, że jeśli bardzo się postaramy, dołożymy nadludzkich starań, by zrealizować założony cel, to go osiągniemy. Takim złudzeniem jest również maraton terapeutyczny, który zamiast budować, rujnuje. Zamiast uspokajać, rozregulowuje. Zamiast przybliżać, oddala. I choć jest wyrazem miłości, dbałości i starania, to jego charakter powoduje, że proces traci sens, ponieważ gubi podmiot, dla którego został powołany – człowieka ze spektrum autyzmu wymagającego wsparcia. Jeśli więc jesteś częścią takiego maratonu, zatrzymaj się na chwilę i pomyśl, po co biegniesz i czy meta jest możliwa do osiągnięcia. Wiedz jednak, że tam swojego dziecka nie znajdziesz.